Mucoviscidose : un plus grand espoir mais très peu de moyens

Pathologie rare nécessitant des prises en charge lourdes et coûteuses

La mucoviscidose fait partie des pathologies génétiques héréditaires rares. Elle touche près de 200 nourrissons chaque année en France. Dès la petite enfance, cette affection porte atteinte au système digestif et aux appareils respiratoires. A partir de 10 ans, le foie et le pancréas sont attaqués par la mucoviscidose. 6 000 patients dont 50% ont dépassé l’âge de 18 ans suivent actuellement des traitements appropriés.

Malgré la hausse de l’espérance de vie des patients atteints de la mucoviscidose, les professionnels et les associations en charge des malades montrent leur inquiétude. Les moyens à leur disposition sont de plus en plus insuffisants. Pourtant, les suivis des patients sont lourds et extrêmement coûteux : antibiotiques, aérosol, séances de kinésithérapie respiratoire, etc. Les sources de financement des Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose – CRCM viennent de la générosité des donateurs et le financement de l’Etat est de plus en plus maigre. Du coup, les restes à charge des patients souffrant de la mucoviscidose sont très élevés.  Heureusement, la découverte d’une nouvelle piste de traitement et de technique de greffe leur donne espoir.

SOURCES : 

http://lecercle.lesechos.fr/economie-societe/recherche-innovation/recherche/221137820/mucoviscidose-soins-a-bout-souffle

http://www.maxisciences.com/mucoviscidose/mucoviscidose-l-espoir-grandit-mais-les-moyens-manquent_art17131.html